¿Le estaré llevando a suficientes terapias?

Muchos padres nos hemos preguntado en alguna ocasión si estamos ofreciendo suficientes terapias a nuestros hijos.

Hay tantas terapias y actividades que, en principio, podrían ser beneficiosas para ellos,  que nos gustaría llevarles a todas para impulsar su desarrollo: equinioterapia, natación, baile, logopedia, fisioterapia o kinesiología, musicoterapia, psicomotricidad, etc…

Aunque también puede ocurrir que, ante la falta de recursos o la dificultad para gestionar tan abrumadora realidad, algunos padres prefieran pensar que todo es cuestión de darles tiempo.

Un/a niño/a con síndrome de Down puede llegar a donde quiera, pero necesita los apoyos necesarios para hacerlo de la manera adecuada.

Las terapias imprescindibles en Síndrome de Down

El principal hándicap de un niño/a con síndrome de Down es la hipotonía generalizada ya que afecta a todo el organismo y a todas las funciones básicas: motricidad gruesa, motricidad fina, alimentación, habla, respiración, movimientos oculares, sistema digestivo, etc.

Cada función necesita una serie de fases para adquirirse completamente. Estas funciones, además, están interrelacionadas entre sí, siendo unas las bases para la adquisición de otras, por lo que el retraso en una o varias de estas funciones genera un retraso en todas las demás.

La hipotonía se va corrigiendo con el paso del tiempo pero también con el trabajo especializado de un terapeuta, ya que si no, las funciones se adquieren demasiado tarde o, a causa de la prolongada permanencia en cada fase, pueden aparecer hábitos que dificulten el paso siguiente.

La estimulación excesiva

Lo que está claro es que cuando tenemos un hijo/a con dificultades, debemos continuar con una estimulación adicional durante varios años, pero no es necesario someter al niño/a a terapias muy demandantes.

Todo niño siente la frustración de sus padres, vive la infinidad de visitas a médicos, especialistas y terapeutas, donde experimenta la sorpresa, las manipulaciones, los tratamientos, pudiendo desembocar en un círculo vicioso: a mayor estimulación, mayor rechazo y por tanto mayor falta de respuesta, lo que exigirá mayor estimulación.

La doctora Noemí Beneito, profesora de pedagogía terapéutica y licenciada en psicomotricidad, explica que, tras un tiempo de descanso de terapias excesivas, los niños aparecen con una actitud diferente, más liberados, más alegres y participativos. En un primer momento se encontraban desconcertados ante esa libertad, pero después aparecía su propia iniciativa.

Si nos centramos en las carencias del niño/a, insistiremos en estimular aquello que aún no ha conseguido, en lugar de acompañarle en aquello que sí puede.

¿Cómo encontrar el equilibrio?

Hay madres que se sienten abrumadas, cuando tras nacer su hijo/a, ya tienen un programa completo de estimulación y visitas programadas  para realizarle diferentes pruebas médicas.

Es importante que tras el nacimiento, una madre tenga el tiempo necesario para establecer un vínculo de apego seguro con su bebé, tiempo para conocerse, para aceptarse y sobre todo para disfrutar, porque ante todo se trata de nuestro hijo/a.

A partir de los 3 meses, puede ser un buen momento para iniciar un programa de atención temprana que, dependiendo del país, durará hasta los 3 o 6 años.

Cuando termina la atención temprana, dependiendo del tipo de colegio y el modelo de educación (ordinaria o especial), cada familia tendrá que valorar en qué medida su hijo/a requiere apoyos adicionales.

Pero evitemos convertir las terapias y actividades en una obsesión, invirtiendo excesivo tiempo, dinero y energía en ellas.

Nuestros hijos, igual que todos los niños, merecen vivir una infancia alegre y libre de preocupaciones.

Por eso, siempre será mejor elegir actividades que disfruten o que estén integradas en su vida diaria, actividades que les hagan ser conscientes de sus capacidades en lugar de sus limitaciones. Y si tenemos que recurrir a terapias específicas mejor elegir las que tienen un enfoque lúdico y no invasivo.

Se trata de ofrecerle los recursos necesarios comprendiendo que se trata de un/a niño/a y no de una patología y viendo las cosas desde su conciencia y desde sus posibilidades.

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Para terminar, comparto algunas ideas del libro “Disability is natural” de Kathie Snow que me han hecho reflexionar bastante:

Cuando los expertos te dicen todas las terapias que necesita tu hijo, tú les haces caso. Piensas: ”Si eso le va bien, entonces, más será mejor”.

Queremos lo mejor para nuestros hijos, queremos ayudarles, y nos convertimos en  padres terapeutas,  y gastamos mucho dinero, porque  nada es demasiado para nuestro hijo.

 Entonces empecé a tratarle como a un niño con discapacidad y dejé que todos esos servicios se impusieran a nuestra vida familiar. Odiaba nuestras vidas pero no sabía qué otro camino elegir, porque era el único que había.

La gente que me ayudó a ver las cosas de otro modo fueron las propias personas con discapacidad. Ellos son los verdaderos expertos, no son los padres ni los terapeutas.

Lo que ellos me dijeron fue que su vida era como estar en una terapia eterna y que el mensaje que da la terapia a los niños es que hay algo que está mal en ellos.

“Estás roto, y nosotros, tus amorosos padres te llevaremos a terapia hasta que decidamos que ya estás bien según nuestro criterio”. Ese es el mensaje que les llega, aunque no es lo que pretendemos.

Esas eran las voces que debería haber escuchado, pero no eran tan fuertes como las de todos los profesionales.

Tenemos la mejor intención al llevarles a todas esas terapias pero tenemos que pararnos a pensar cuáles con las consecuencias negativas.

Mi hijo quería ir a casa como el resto de niños, no quería seguir yendo a terapia a sus 6 años, “ir a terapia no me hace sentir como un niño normal”, porque él se sentía como un niño normal en casa y en la escuela. Y ese día salimos del mundo de la discapacidad.

Me di cuenta de que, a sus 6 años, pasaba más tiempo  en terapia que haciendo otras cosas.

Así que usamos lo que habíamos aprendido en terapia y lo incorporamos a sus actividades diarias, pero no como programas en casa, porque los niños no quieren ver a sus padres como sus terapeutas, solo quieren que sean papá y mamá. Entonces en lugar de llevarle a terapia en el agua, podíamos ir a bañarnos juntos toda la familia.

Debemos soñar para ellos, pero no en la consecución de objetivos imposibles, sino en que vivan una vida maravillosa, que hagan las cosas que hacen el resto de niños.

Sabemos cómo trabajar con sus cuerpos y sus cerebros, pero en este proceso podemos causar daño a sus corazones y mentes. Debemos centrarnos en que sepan que les amamos tal y como son.